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Poyecto

Niños mariposa

Los niños mariposa tienen una enfermedad extraña Epidermalysis bullosa (EB). Es un defecto incurable de los genes , que hace que su piel sea vulnerable como las alas de una mariposa.Tienen continuamente heridas y se encuentran solos, dolorosamente hasta su temprana muerte con sus familias y sin comprensión por parte de la sociedad y del ambiente que les rodea.

Hay cerca de 2000 niños  en alemania, como son tan pocos son "huerfanos de la medicina" se les tiene muy poco en cuenta.

Son muy pocos para crear un mercado de pharma y medicina. Aunque alemania es uno de los paises  con el mejor sistema de sanidad, no hay una infraestructura de ebastecimiento para estos niños.

El problema que surge es que no hay suficiente informacíón sobre esta enfermedad y publicidad para estos niños. La gente que trabaja en este proyecto quieren con el dinero que se done en los proximos doce meses montar una infraestructura de información y manutención  para estos niños.

Quieren elaborar librillos de información que pueden ayudar en la vida cotidiana y al ambiente que les rodea. Además quieren formar gente especializada y mariposas nanys que se dediquen sin retribución, para que puedan ayudar a las familias afectadas según la necesidad que tengan en la vida cotidiana .

Todo este proyecto tiene unos costos calculados de 300.000,00 € sin contar el tiempo y la dedicación personal de la gente que se ofrece sin retribución ninguna. Esto es lo que se necesita en el primer año para conseguir las metas que se han propuesto alcanzar.

Por eso nosotros apoyamos este proyecto para ayudar a quién mas necesitados estan y les pedimos que nos ayuden participando en la fiesta.

Muchas gracias!

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